Marzo è il mese dedicato alla consapevolezza e all’informazione sull’endometriosi, una malattia infiammatoria cronica caratterizzata dalla presenza di tessuto simil-endometriale (ossia simile all’endometrio, ma istologicamente diverso) al di fuori della cavità uterina, in localizzazioni sia pelviche che extra-pelviche. Nonostante sia ancora poco conosciuta, l’endometriosi non è affatto una patologia rara. Si calcola infatti che colpisca il 10-15% delle donne in età fertile, ossia più di una su dieci a livello globale. Solo in Italia, le persone con diagnosi conclamata sono 3 milioni (nel mondo 176 milioni), un numero comunque al ribasso considerando le difficoltà legate alla fase diagnostica, con un ritardo medio che si aggira intorno agli 8-9 anni.
I sintomi associati all’endometriosi (tra cui dolore pelvico cronico, dismenorrea, dispareunia, dolore nel periodo dell’ovulazione, disturbi intestinali, stanchezza cronica e, nel 30-40% dei casi, sub-fertilità o infertilità) possono avere un impatto drammatico sulla qualità della vita di chi ne è affetto, con ripercussioni negative sulla vita sociale e lavorativa. Poiché ad oggi non esiste una cura definitiva per l’endometriosi, è quindi essenziale garantire un riconoscimento tempestivo della malattia, investendo ulteriormente nella corretta formazione di medici di medicina generale e ginecologi per migliorare i tempi di diagnosi e garantire un trattamento della malattia tempestivo.
In Italia, negli stadi clinici più avanzati (III grado e IV grado), l’endometriosi è inserita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti, e le pazienti hanno dunque diritto all’esenzione per alcune prestazioni specialistiche di controllo. Tuttavia, tale esenzione può essere rilasciata solo in presenza di una stadiazione ufficiale della malattia che, con gli attuali strumenti diagnostici, può avvenire solo a seguito di un’operazione laparoscopica (talvolta non risolutiva e comunque non sempre consigliata). Di conseguenza, di fatto ad oggi il sistema sanitario italiano non garantisce l’esenzione del ticket per tutte le persone affette da endometriosi, a cui carico restano comunque gli ingenti costi legati a terapie ormonali, antidolorifici e visite specialistiche legate all’ampia sintomatologia della malattia.
La situazione è ancora più critica dal punto di vista delle tutele lavorative. Le tabelle di invalidità utilizzate dall’INPS sono infatti obsolete e, nonostante l’inserimento dell’endometriosi fra le malattie invalidanti all’interno delle tabelle approvate nel 2012, il decreto attuativo di riferimento non è mai stato emanato. Una situazione discriminante aggravata dalla mancanza di congedi mestruali. Ancor più recentemente è stata persa l’occasione di rendere i posti di lavoro più inclusivi per le persone affette da endometriosi negando una misura come quella che regolamenta il lavoro agile per i lavoratori fragili. Per una lettura completa e aggiornata in materia di iter legislativi ed esenzioni si consiglia la lettura dell’analisi proposta da APE Associazione Progetto Endometriosi.
La presenza di un sintomo acuto o cronico, come elencato sino ad ora, ha importanti ripercussioni sulla qualità di vita della persona. Numerose ricerche si sono concentrate sull’impatto del vivere con una patologia cronica, dolorosa e invalidante come l’endometriosi. E’ stato infatti visto come essa sembri alterare la qualità della vita in particolare nei settori connessi proprio con le funzioni fisiche, psicologiche e sociali. I sintomi dell’endometriosi possono far precipitare la persona affetta in sentimenti di depressione, ansia e infine in sentimenti di incertezza che possono interferire con la capacità di fronteggiare i problemi, prendere decisioni e muro invalicabile nell’incontro con l’altro. Si, perchè gli effetti dell’endometriosi, come di tutte le altre malattie considerate “invisibili” per numerose ragioni, oltre che la sfera lavorativa, invadono anche la sfera relazionale e psicologica, talvolta in maniera cosi invadente da indurre numerose donne al silenzio e all’allontanamento dalla vita sociale.
Le leggi fino ad oggi proposte in Italia mirano a delineare un quadro normativo che valuti l’incidenza della malattia e a proporre campagne informative, ma la priorità per chi è affetto da endometriosi è il riconoscimento delle spese sanitarie legate alla cronicità della malattia (aggravate dalla scarsità di medici specializzati nella patologia e dalla conseguente necessità di rivolgersi al sistema sanitario privato per diminuire i lunghissimi tempi di attesa) e l’istituzione di tutele lavorative in caso di una possibile riduzione delle capacità lavorative. In affiancamento a questa serie di tutele e riforme, servirà poi un piano d’azione mirato alla divulgazione di questa patologia e campagne di sensibilizzazione e aiuto che affianchino chi ne soffre affinchè il silenzio diventi informazione, il dolore possa essere condiviso e la salute mentale tutelata.
Se pensi di soffrire di endometriosi ma non sai a chi rivolgerti, qui puoi trovare una lista provvisoria di centri pubblici e privati specializzati nella diagnosi e nel trattamento dell’endometriosi.
